Akcja pomocowa dla małej Mai Kwiatkowskiej wciąż trwa - dziewczynka choruje na SMA

U dziewczynki zaraz po urodzeniu zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Zatrzymać chorobę może terapia genowa, która kosztuje... 9 mln zł i trzeba ją sprowadzić ze Stanów Zjednoczonych. Rodziców Mai nie stać na taki olbrzymi wydatek, więc z prośbą o pomoc zwrócili się do wszystkich ludzi dobrej woli.

Odzew okazał się potężny, gdyż na koncie dziewczynki na internetowej platformie pomocowej siepomaga.pl/maja jest już prawie połowa potrzebnej sumy. Wiele osób i instytucji w ciągu ostatnich kilku miesięcy organizowało też różnego rodzaju wydarzenia, np. koncerty i zbiórki plastikowych korków, żeby dorzucić Mai kilka groszy.

Niestety kilka dni temu okazało się, że ratujący życie lek został wprowadzony na rynek europejski, a w związku z tym jego cena znacznie wzrosła – teraz trzeba za niego zapłacić 9,5 mln zł. Rodziców Mai ta wiadomość pogrążyła w jeszcze większej rozpaczy, jednak ze względu na dziecko nie mogą się poddać i proszą o wsparcie. Ważna jest każda złotówka. Maja ciągle ma szansę na lepsze życie. Pomóżmy tej małej dziewczynce.

SMA polega na powolnym obumieraniu neuronów ruchowych, co powoduje osłabienie mięśni, nie tylko w rękach i nogach, ale także tych odpowiadających m.in. za oddychanie. Jest to spowodowane wadą na poziomie genetyki – organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony. Terapia genowa, na którą rodzice Mai zbierają pieniądze, polega na jednorazowym podaniu leku, który jest w stanie w kilka tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka.